Enfermedades Raras en Perú: ¿cómo se vive la lucha silenciosa que llevan los pacientes?

En el marco del 2º Foro Internacional del Observatorio Ver, más de 30 organizaciones hicieron un llamado oportuno frente a la necesidad de prestar atención a un segmento de la población que, aunque en silencio, enfrenta desafíos excepcionales: las personas con enfermedades raras.

En el evento, el Observatorio Ver reafirmó su compromiso con vigilar el cumplimiento de los compromisos adquiridos por los gobernantes a nombre de los países de Centroamérica, Caribe y Área Andina, con relación a asegurar el acceso a la salud para estas personas.

La fundación, además, indicó que es fundamental enfocar la atención en las personas con enfermedades raras en Perú y reconocer la importancia de brindar apoyo, conciencia y recursos necesarios para mejorar sus vidas.

Estas condiciones a menudo son crónicas, debilitantes y, en muchos casos, potencialmente mortales. Además, a menudo son difíciles de diagnosticar y tratar debido a su rareza y complejidad.

Se estima que, en Perú, cerca de 1.7 millones de peruanos están afectados por enfermedades raras.

La mayoría de estas enfermedades son genéticas y de inicio temprano, lo que significa que afectan a niños y jóvenes en su mayoría.

Actualmente se estima que el 70% de pacientes son menores de edad.

El diagnóstico tardío o erróneo, aunado a la falta de tratamiento adecuado, son comunes debido a la falta de recursos asignados a estas enfermedades.

Diagnóstico y tratamiento tardíos: La falta de conocimiento médico sobre enfermedades raras conduce a retrasos en el diagnóstico, lo que a su vez retrasa el tratamiento adecuado y afecta la calidad de vida de los pacientes.

Acceso limitado a tratamientos y medicamentos: La mayoría de los medicamentos para enfermedades raras son costosos y no siempre están disponibles en Perú, lo que pone una carga económica significativa en las familias.

Aislamiento y falta de apoyo: Las personas con enfermedades raras y sus familias a menudo se sienten aisladas y desatendidas. La falta de redes de apoyo y grupos de pacientes agrava su situación.

Durante el 2º Foro del Observatorio Ver, se hizo un llamado a la sociedad peruana, al gobierno y a la comunidad médica para abordar esta cuestión apremiante.

Consideraron esencial:

Aumentar la conciencia: Informar y educar a la sociedad sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de las personas.

Mejorar el acceso a la atención médica especializada: Garantizar que los pacientes tengan acceso a diagnósticos precisos y tratamientos adecuados.

Promover la investigación: Incentivar la investigación sobre enfermedades raras y desarrollar programas de apoyo a la investigación médica en este campo.

Visualizar las diversas redes de apoyo existentes en Perú: Dar a conocer a la población en general, las diversas agrupaciones de apoyo para pacientes y familias para compartir experiencias y recursos.

El 2º Foro Regional del Observatorio Ver tiene el objetivo de reunir a los diferentes actores para que, en conjunto, puedan abordar la situación y desafíos de las personas con enfermedades raras, para mejorar la atención y protección integral en Perú y en los otros países miembros.

Perú tiene la oportunidad de liderar la lucha contra las enfermedades raras, ya que cuenta con ley y con un equipo multidisciplinario en el Ministerio de Salud, proporcionando una red de seguridad para aquellos que enfrentan estas afecciones únicas.

Las organizaciones de pacientes del Perú están dispuestas a colaborar con la institución hacia lograr esos objetivos, entre los que se destaca el acceso oportuno a tratamientos probos.