Maribel Bejarano, directora del Duchenne Parent Project: “Pocos doctores en Perú conocen el síndrome de Duchenne”

Rendirse no es una palabra que está en el diccionario de Maribel Bejarano. Menos aún cuando su hijo fue diagnosticado a los cinco años con el síndrome de Duchenne, una enfermedad catalogada como rara que debilita sus músculos, impidiéndole caminar y correr como otros niños de su edad. Aunque sintió que el futuro se le derrumbaba, decidió hacer el todo por el todo para que su hijo tenga una vida feliz. “La esperanza es lo último que se pierda”, sostiene como lema.

Esa misma lucha por la felicidad la tienen varias familias del país que tienen hijos con Duchenne. Fue así que Maribel y otros padres decidieron unirse y formaron la Duchenne Parent Project, una asociación en la que comparten consejos y datos para mejorar la vida y tratamiento médico de sus hijos, pero también impulsan la introducción de medicinas y nuevas tecnologías que podría cambiar el rumbo de niños con este síndrome.

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¿Qué es el síndrome de Duchenne?

Esta es una enfermedad de origen genético que se genera por la mutación del gen de la distrofia, que es para proteger los músculos. Solo le da a niños. Es complicado porque hay 79 formas de tener mutaciones distintas y los tratamientos que existen son solo para algunos casos. Por ello, los tratamientos son importantes. De no hacerlos, el deterioro por la enfermedad se desarrollará más rápido, afectando sus músculos y piernas, pero también los músculos cardiacos y respiratorios.

¿Cómo es la crianza de un niño con Duchenne?

Es un día a día, no se trata de proyectarse sobre las cosas que pasarían en el futuro. Como en 30 o 40 años. Nos tenemos que concentrar en su edad actual y lo que se puede hacer es disfrutarlos. Y cuando notemos que no podrán seguir haciendo algunas cosas, buscamos alternativas para que sigan siendo felices. Y seguir la vida, apoyándonos entre familias. Es cosa de siempre pensar en el presente porque en el futuro pueden pasar mil cosas.

Y en su caso, ¿cómo es el presente?

Es feliz, es lindo. Mi hijo disfruta de su colegio, sus juegos en línea, le gusta bañarse en el mar. En el día a día, es estar preocupada con sus tratamientos y aplicación de corticoides, sus estiramientos todas las noches. Llevar sus controles. Y tener paciencia, motivándolo. A veces pierde el ánimo porque se tropieza y cae. Cuando son chiquitos es más complicado.

¿Cómo así?

Cuando corren, como cuando hay competencias de destreza física, se caen porque no corren igual de rápido que otros. En esas situaciones hay que tratar con los colegios para que los apoyen porque existen niños que no saben qué les pasa y se burlan porque son lentos y no se pueden integrar. Juegan a las chapadas y no corren.

¿Y cómo es el caso de su hijo en el colegio?

Le gusta mucho las matemáticas, le encantan las ciencias. Es muy hábil, le gusta mucho aprender, le es muy fácil. Busca en Google cosas sobre bombas nucleares, agujeros negros, así cómo construir origami y maquetas. Es un chico alegre, que pone apodos y tiene amigos en el colegio, es querido por sus compañeros. Es un niño feliz.

¿Cómo lo proyecta a su hijo en el futuro?

Como un ingeniero de algo. Le gusta mucho la mecánica, lo veo estudiando algo así porque es muy capo. Le encanta explicar temas complejos. En el colegio, es el primero en terminar los problemas de matemáticas. Lo veo como un científico.

En situaciones así, la perseverancia y el coraje en padres como ustedes es clave, ¿cierto? 

Es que hay dos salidas, o te derrumbas y te quedas llorando porque se acabó la vida y lloras. O lloras, tomas tu tiempo de duelo y asumes que te tocó y sigues para adelante, y ves qué hacer para seguir siendo feliz y continuar para adelante. Es pensar que si te dan el peor diagnóstico de la enfermedad, e indican que en tal edad le pasará ello, piensas que el caso de tu hijo será el mejor y será el mejor niño, y buscas información de personas que han prosperado.

¿Se sabe cuántos pacientes con Duchenne existen en el Perú?

Lamentablemente, no. Existe un registro de enfermedades raras a raíz de la vacuna contra el COVID-19 para ser aplicada a los pacientes y sus cuidadores. Pero no existe una base de datos sobre ello. En nuestra asociación tenemos al menos 25 familias.

¿La falta de un registro hace más complejo el tratamiento?

Consideremos que existen alrededor de 2 millones de pacientes con enfermedades raras y los de Duchenne podrían estar ahí incluidos porque muchos están mal diagnosticados. En muchas ocasiones, los diagnostican a una edad avanzada. Además que es una enfermedad poco conocida en el Perú. Hay pocos doctores que conocen del tema y están concentrados en Lima. En provincias, en casos graves, están mal diagnosticados. Los derivan al Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) y no saben qué es Duchenne.

¿Reciben algún tipo de ayuda del Estado por estos casos? 

No, ninguna. El tratamiento base es el uso de corticoides, pero esta se aplica para diferentes tipos de enfermedades. Existen medicinas especializadas cuya función es que el cuerpo produzca una proteína artificial contra la distrofia que permite que los músculos se fortalezcan. Pero tienen altos costos y se venden a instituciones de salud de los países. En el Perú sería el Minsa y Essalud. Pero no han logrado comprarlas. Cuando diagnosticaron a mi hijo había una medicina que estaba en fase 3 en venta en Europa, Reino Unido, Brasil, Argentina, Ecuador y Colombia. Aplicamos ante instituciones e iniciamos un expediente para que la medicina ingrese al Perú, pero lo rechazaron. Nos dijeron que no cumplían los beneficios esperados y que la investigación sobre sus beneficios no se hizo en el país. Nos dieron la espalda. Igual la vamos a seguir luchando en la asociación. Veremos las formas legales de lograrlo.

DATOS:

- “Soy Maribel Bejarano, directora y vocera del Duchenne Parent Project. Soy madre de un niño de 11 años que tiene esta enfermedad. Nuestra asociación pertenece a la Asociación Latinoamericana de Distrofia Muscular. Tenemos como lema que juntos somos más fuertes y unidos para enfrentar esta enfermedad”.

- “Duchenne es una enfermedad que involucra especialidades multidisciplinarias porque además tiene distintas complicaciones. Es un tratamiento difícil y requiere que las instituciones capaciten más a doctores para el tratamiento o para derivar a los pacientes a los especialistas”.

- “Espero que algún día se pueda conseguir un tratamiento adecuado. Siempre hay que seguir luchando para ello. Ahora lo que corresponde es prevenir y hacer los controles respectivos y tener paciencia con los niños”.

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