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Exigen reglamentar ley de cáncer infantil aprobada hace 5 meses
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Ana Paula tiene 9 años y no teme asistir a sus controles oncológicos. Natural de Puno, cada cierto tiempo viene a Lima acompañada de su madre para atenderse en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN) por un cáncer al hígado conocido como hepatoblastoma, contra el cual lucha desde hace dos años. Ella es uno de los tantos pacientes de pediatría oncológica que esperan por la reglamentación de la Ley del Cáncer Infantil, aprobada en setiembre de 2020.
“Ana Paula es consciente de su enfermedad, sabe todo y, a pesar de eso, siempre ha sido una niña muy alegre”, contó Nancy, su madre, quien cada vez que viaja a la capital, deja en provincia a su hijo menor de 4 años, pues los costos de traslado y estadía son elevados y no puede cuidar de ambos durante el tratamiento.
Para ella la reglamentación de la Ley 31041 de Urgencia Médica para la Detección Oportuna, y Atención Integral del Cáncer del Niño y del Adolescente es clave. “Tenemos meses esperando. Esta ley sería de gran ayuda para los niños, sobre todo aquellos que vienen de provincia. Las madres dejamos a nuestros otros hijos a su suerte porque no podemos con todo, necesitamos el apoyo del Estado”, expresó.
La norma –firmada el 1 de setiembre de 2020 por el expresidente Martín Vizcarra– debía ser reglamentada en un plazo de 45 días. Han pasado cinco meses y su implementación sigue pendiente.
Gisela Salazar, miembro del Colectivo de la Ley del Cáncer Infantil, precisó que entre un 60% y 70% de pacientes oncológicos pediátricos vienen de provincia debido a que el tratamiento es centralizado. “Por la pandemia el gasto es mayor. Entonces los que pueden prefieren quedarse en Lima; otros no tienen dónde albergarse, y ahí empieza el abandono de tratamiento”, indicó a Perú21.
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A ello se suma que, cada año, cerca de 1,350 niños con cáncer nunca son diagnosticados y fallecen sin recibir atención médica. “La ley propone crear el programa de Cáncer Infantil para llevar un registro nacional de los niños que luchan contra este mal y garantizar su tratamiento”, detalló.
DECISIÓN POLÍTICA
El vicepresidente de la Asociación de Hemato-Oncología Pediátrica del Perú, Iván Maza, señaló que dicho reglamento “sí se ha trabajado desde el Ejecutivo, pero hace falta decisión política para publicarlo”.
Uno de los puntos que vendría siendo evaluado por el gobierno es el subsidio oncológico, brindado a partir de la confirmación de la enfermedad, para que la familia pueda solventar gastos fuera del tratamiento en caso de que los padres deban renunciar o pedir licencia en sus trabajos para cuidar a sus hijos.
“El 79% de niños llega con cáncer avanzado a los hospitales y desde ese momento comienza todo el viacrucis de la familia. Ese es otro tema que está en discusión, si la ley va a cubrir gastos desde la sospecha o desde la confirmación de diagnóstico”, refirió.
En conversación con este medio, la Fundación Peruana del Cáncer (FPC) advirtió que las limitaciones de aforo del INEN a un 40% de su capacidad afectan directamente a los pequeños que requieren continuar sus tratamientos suspendidos por la pandemia.
“Hace semanas recibimos a una madre que vino a Lima caminando desde Ica buscando atención para su hijo de 12 años que tiene un tumor cerebral. Estas historias se repiten a diario, por lo que urge que la ley del cáncer infantil sea reglamentada en el más breve plazo. Es momento de actuar”, exhortó Miguel de la Fuente, gerente general de la FPC.
Fuentes del Ministerio de Salud señalaron que “el reglamento está en manos del Ministerio de Economía y Finanzas”. Sin embargo, el MEF informó que el reglamento fue revisado y devuelto al Minsa el 20 de enero con observaciones.
“El financiamiento del tratamiento y del subsidio oncológico establecidos en la mencionada ley debe ser cubierto con el presupuesto del Minsa y del SIS. El Minsa debe dimensionar y cuantificar el presupuesto para financiar los alcances de la Ley N° 31041 y presentar nuevamente el Proyecto del Reglamento con la absolución de las observaciones del MEF”, refirió.
DATOS
Ana Paula es una de las ganadoras del concurso de dibujo organizado por el Minsa por el Día Mundial de la Lucha contra el Cáncer Infantil (15 de febrero).Cerca del 50% de niños con cáncer (650 pacientes) fallecen al año, según la OPS.El cáncer infantil es curable en un 85% de casos con un diagnóstico y tratamiento oportuno y de calidad.“No olvidemos que el cáncer sigue siendo la primera causa de muerte en el Perú y la pandemia está dejando un efecto devastador en las familias que atraviesan un proceso de cáncer”, indicó Miguel de la Fuente, gerente general de FPC.
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