Adriana Kouri, escritora: “En el Perú es muy difícil tener un hijo con autismo”

“Hay que ponerle actitud”. Con esta frase Adriana Kouri marca su día a día, al lado de Galo, su hijo que nació con autismo. La depresión, dice, la acompaña, pero su manera de afrontarla es haciendo cosas, como escribir un blog, pintar, tomar fotos o publicar un libro tan hermoso como El vuelo de Galo (Editorial Caja Negra).

¿Cómo nace la historia de este libro?

Mi hijo Galo tiene autismo en grado dos, y obviamente mi experiencia como mamá –desde aceptar el diagnóstico, darme cuenta, y ver cómo es la maternidad totalmente distinta a una maternidad típica, con un niño neurotípico–, me hizo ser más empática, no solamente conmigo y con mi hijo, sino con toda la gente que tiene una historia similar.

Y con otras condiciones que los hacen especiales, pero a la vez excluidos.

Así es. No solamente autismo, sino también quizás otras habilidades distintas, donde los niños no se integran, ni los papás, y donde es difícil para un niño, en este caso con autismo, comunicarse para saber que quiere ser parte, pero no sabe cómo, porque muchos de ellos no hablan de la manera tradicional, o no hablan del todo. En el cuento ‘El vuelo de Galo’ trato de invitar a los niños tradicionales, comunes y corrientes, sin ningún diagnóstico, a que se lancen a acercarse a estos niños distintos, porque también quieren jugar, también son niños. Que den el primer paso ellos, digamos.

¿Cómo es tu día a día?

Hubo un cambio radical desde que yo estaba embarazada hasta que mi hijo cumplió 11 meses, que fue cuando noté cosas distintas. Mi maternidad era una, entre comillas, ‘tradicional’, y una vez que yo noté estos cambios, ya fue una maternidad con estrés, con preocupaciones, con miedo, con frustración, con pena.

¿Muy duro?

Cuando uno tiene un hijo, guarda muchas expectativas y el hecho de que tu niño tenga autismo te rompe toda esta bola de cristal. Empiezas a vivir en terapias, averiguando sobre la alimentación, en cómo lograr que mi hijo salga adelante. Tienes miedo al futuro. Si de por sí el futuro de una persona tradicional no tiene algo fijo, o un éxito asegurado, peor es con un niño con autismo. Es como el triple de chamba, el triple de miedo, el triple de incertidumbre, sobre todo en este país donde no hay una ayuda de parte del Gobierno. Ha sido y es una maternidad recontra retadora, bien estresante y fuerte. Tienes que ponerte estoica, como un roble, porque si tú no estás fuerte para que tu hijo salga adelante, ¿quién? Ha sido duro, es duro y es un reto diario.

¿Cómo has encontrado ese camino para manejarlo?

Mi forma de ser quizás. Tengo la suerte de sacar lo bueno de cada cosa y seguir adelante. No me hundo en lo que me sucede, así sea horrible. Me dijeron “tu hijo tiene autismo” y lloré tres días y dije “ya, ¿qué hay que hacer?”. No todo el mundo tiene esta predisposición a estar contento y agradecido, incluso con un hijo con autismo, porque mucha gente se hunde en el diagnóstico. Un poco mi objetivo, en el blog que tengo y en el cuento, es “no te hundas en el diagnóstico”, yo sé que no es chévere, nadie quiere un hijo con autismo, esa es la realidad, ni yo quisiera que mi hijo tenga autismo.

Pero digamos que ya, estás dentro del barco, hay que ver el lado mágico, el lado del cual como ser humano creces, nada te va a hacer más empática, mejor persona, que un hijo con habilidades distintas, porque realmente vas a crecer como ser humano.

¿Galo te hizo mejor persona?

Siento que gracias a Galo soy una persona mucho más hábil en un montón de cosas. Ha sacado lo mejor de mí en el arte, tengo muchísimas ganas de trabajar, de compartir, de comunicar. Hay que tratar de ver lo bueno y entender que quizá no va a ser el más chévere de su salón o el más juerguero, pero con tal que tenga dos amigos, o uno, y sea feliz, basta. Y que tenga una familia y pueda vivir dentro de la sociedad, que es el objetivo principal, que pueda ser independiente, que pueda hacer su comida y tomar un taxi, irse a una reunión y tomarse una cerveza, es como ‘no importa nada más’. No tiene que ser el mejor en todo, solo tiene que ser feliz.

Mucha gente no entiende lo que es el autismo, es importante abordar el tema

Es bien fuerte porque no hay información, ni siquiera básica. Hay personas que no saben ni qué significan las siglas TEA, Trastorno de Espectro Autista, no tienen idea. Entonces, hay gente que me sigue y me pregunta por qué tu blog es “Atypical Life” (una vida atípica) y les digo: porque mi hijo es neuroatípico, o sea, ni siquiera saben eso.

La terapia se lleva de manera permanente, ¿verdad?

Sí, indefinida, hasta que tengan más o menos 17 años. Después viene el tema psicológico. Ellos se dan cuenta de que son distintos, no piensan igual y entonces se frustran porque no entienden muchas cosas de sus amigos. Hay un montón de cosas en cada etapa de su vida en la que van a necesitar un soporte. Imagínate la gente que tiene pocos recursos, está fregada, ya sentenciada a que su hijo no salga adelante y eso no es justo.

¿Galo habla?

Habla poco. Dice algunas oraciones, se puede comunicar.

¿Te dice mamá?

Sí, ya dice mamá. Pero me lo dijo a los tres años y medio.

¿Qué sentiste en ese momento?

Fue como una liberación, como un peso menos de encima. Como podía hablar, entonces hay que sacarle el jugo. Fue increíble que pueda hablar, mi vida cambió el día en que lo escuché.

¿En el Perú los niños autistas son invisibles?

No creo que sean invisibles, pero siento que los mismos padres no cuentan que sus hijos son autistas porque no aceptan el diagnóstico, que es lo más importante para avanzar. Y como que ‘los esconden’ porque les da vergüenza, porque se ‘portan mal’, tienen una actitud diferente a la de un niño neurotípico. Es importante para un papá saber que su hijo va a estar bien. Se tiene que asegurar como sea que su hijo va a estar bien cuando no esté. En Perú es difícil tener un hijo con autismo y saber que va a sobrevivir sin ti, que va a haber plata para sus terapias, plata para que sea independiente. Es una preocupación constante desde que estás embarazada.

AUTOFICHA

• “Mi nombre es Adriana Kouri. Soy fotógrafa, artista y mamá de dos niños: el mayor fue diagnosticado con autismo a los 3 años. Fue ahí donde empiezo este camino incierto y duro del espectro. Logro crear una comunidad en redes sociales y abordo el tema”.
• “Escribo un cuento (El vuelo de Galo) para así poder explicar de una forma más lúdica y simple los retos y la necesidad de empatía frente a esta condición. Soy apasionada por la cocina saludable gracias a la dieta que necesita mi hijo”.
• “Soy celiaca, así que comparto recetas con mis seguidores, haciendo de la cocina algo simple y fácil. Mi día empieza a las cinco y media de la mañana cuando se levanta mi hijo Galo. Considero que la vida es buena a pesar de los problemas que enfrentamos”.

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