Diana se enteró de que su hijo, Renato, tendría artrogriposis múltiple congénita cuando apenas tenía cuatro meses de formación en su vientre. “Fue un golpe muy duro. Renato era un hijo planificado y lo esperábamos con muchas ansias. Por eso, cuando vieron la malformación en sus piecitos y me dieron el diagnóstico, no lo quería creer. Busqué otras opiniones y visité ocho médicos distintos. Algunos acertaban con el diagnóstico y otros no, pero el último me lo confirmó al 100% y, aunque tenía la esperanza de que se haya equivocado, finalmente tuve que aceptarlo”, recuerda.
La artrogriposis es un síndrome clínico que se da con poca frecuencia. Afecta a uno de cada 3,000 niños y se caracteriza por la existencia de contracturas congénitas que afectan varias articulaciones del organismo, sobre todo las extremidades. “Mi hijo nació con malformaciones en las manos, los brazos, las piernas, la cadera y la columna. Todo estaba doblado, atrofiado y sin fuerza. Cuando me dieron a Renato, no tenía movilidad, solo movía la boca para lactar y los ojos. Era tan frágil que no sabía cómo cargarlo, era intocable”, señala Diana.
Pero la joven madre nunca flaqueó. Desde el primer momento investigó mucho y buscó alternativas de tratamiento para su hijo. Por eso, llegó a la Clínica San Juan de Dios cuando Renato apenas tenía 10 días de nacido y así empezó su lucha. “Después de muchos días de tristeza, terapias y mucho dolor, al fin a los cinco meses Renato logró levantar el brazo derecho por primera vez. Para mí, esa fue la emoción más grande de mi vida”, recuerda.
Renato ya lleva poco más de dos años en tratamiento con terapias y yesos.
Ha sido operado una vez de pie bot (porque nació con los pies torcidos hacia adentro) y actualmente realiza seis terapias diferentes de rehabilitación. Desde los nueve meses, la Clínica San Juan de Dios cubre sus gastos médicos, pues Diana tuvo que dejar de trabajar para dedicarse a llevar a su pequeño a las terapias diarias.“Felizmente Renato está respondiendo.
Estamos logrando muchos avances y eso se lo debo a la Clínica San Juan de Dios. Yo nunca pensé necesitar este servicio, pero ahora estoy aquí, esta es mi casa, y mi sueño es ver algún día a mi hijo caminando”, dice Diana.Este testimonio corresponde a uno de los más de 374 mil niños que están siendo atendidos en San Juan de Dios con los aportes que se reciben cada año de la Teletón. El año pasado esta actividad logró reunir más de 12 millones de soles, monto que es administrado por un fideicomiso, manejado por La Fiduciaria, que destina el 80% de los fondos a los servicios de rehabilitación.
La meta este año es superar el monto logrado en 2016 y, aunque la cifra parece alta, no lo es si la comparamos con lo que logran recaudar otros países como Colombia, que llega a recolectar 6 millones de dólares; México, que recauda 18 millones de dólares, o Chile que en su última Teletón alcanzó los 47 millones de dólares. En el Perú, el aporte de una persona a la Teletón no llega a 0.50 centavos, mientras que en Chile es de casi 15 soles por persona.
Sin embargo, el dinero es bien aprovechado. Paulo Comitre, gerente general de La Fiduciaria, indicó que el monto que se obtiene solo puede ser usado para infraestructura y rehabilitación. “No se puede emplear para pagar sueldos u otros gastos corrientes de la clínica y así lo establece el fideicomiso”, aseguró.
Los fondos de la Teletón tampoco se invierten. “Se pone a depósito a plazo en un banco porque no se puede arriesgar el dinero de los niños”, dijo Comitre, quien agregó que, para garantizar la transparencia, lo recaudado y el presupuesto de gasto anual se publica en la página web de La Fiduciaria.
En el Perú, a diferencia de América, el 70% del dinero que se obtiene en la Teletón proviene de las personas naturales y el 30% de las empresas. Por eso, la Fundación Teletón está buscando nuevas alternativas para potenciar la marca y así involucrar a más empresas y mejorar la recaudación. “La idea es que sean solidarios todo el año”, dijo Comitre.
- Actualmente la Teletón es organizada por la Organización Internacional de Teletones en América Latina, Oritel, que integran 12 países de Latinoamérica, entre ellos Perú.
- Con los aportes de la Teletón, antes se financiaba el 15% de las atenciones en la Clínica San Juan de Dios, pero ahora se bordea el 50%. El 82% de atenciones se hace en provincias.
- Según el Instituto Nacional de Estadística e Informática, el 5.2% de los peruanos, es decir, más de un millón y medio de personas, presenta alguna discapacidad. De ese total, 129,700 son menores de 15 años. Pero la Fundación Teletón estima que el 10% de la población tiene alguna discapacidad.
- La limitación más frecuente en la población con discapacidad son las dificultades para moverse o caminar y para usar brazos o piernas (59.2%).
- En el Perú, solo la Clínica San Juan de Dios y el Instituto Nacional de Rehabilitación cuentan con equipos modernos y un modelo interdisciplinario de atención para personas con discapacidad.