El pequeño Jorge Facundo no solo es la alegría de sus padres, sino también de sus compañeritos de colegio y su familia. A pesar de su buena actitud ante la vida, el pequeño 'Facu' tiene una condición degenerativa llamada distrofia muscular de Duchenne, que hace que todos los músculos de su cuerpo (esqueléticos, lisos y cardíacos) se debiliten progresivamente y pierdan fuerza cada día.
Por ello, sus padres, Brenda y Jorge, hacen un llamado a todos los peruanos para unirse a una buena causa.
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A pesar de que 'Facu' sigue terapia, recibe seguimiento médico y consume corticoides—el único tratamiento autorizado en Perú para su condición—estos esfuerzos no son suficientes. Sus padres han notado un mayor cansancio en sus actividades cotidianas y dolor en diferentes músculos, lo que les indica que su condición está avanzando más rápido de lo esperado.
"El tratamiento de corticoides está generando efectos secundarios en Facu, como osteoporosis, emociones al límite, entre otros", explica su madre Brenda Barazorda.
Por ello, sus padres han lanzado la campaña 'Todo por Facu' con el objetivo de recaudar fondos para acceder al tratamiento genético ELEVIDYS, recientemente aprobado por la FDA en Estados Unidos
"Por su gran impacto positivo en los pacientes con Duchenne, se ha convertido en el tratamiento más costoso del mundo, lamentablemente no está autorizado en el Perú, por lo que es mayor la necesidad de acceder al tratamiento para darle esperanza y calidad de vida a Facu", menciona.
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