¡Historia de coraje! Francesca Brivio cuenta lo que es vivir con mastocitosis sistémica

Francesca Brivio Grill padece mastocitosis sistémica, una rara enfermedad que te mata de hambre. Nada es exageración. Los impactos colaterales del mal se notan en los pliegues de su cuerpo. ¿Cómo sacarle la vuelta al mal momento y al dolor? Ella escribió el siguiente artículo para el sitio web Sophimanía:

Estar enferma es incómodo y complicado, no solo por las razones que imagino suponen evidentes, sino por todos los efectos colaterales. Los cambios físicos son uno de ellos.

Somos mujeres progres, al menos eso creemos, y eso está asociado a un perfil informal, liberal, fresco, consciente y desapegado. Sea como fuere, una de los comentarios que más he recibido acerca de mi aspecto actual es que estoy "raaaaagia"; no regia, sino "raaaaaaagia". No importa si la adelgazada que me he metido es por lo difícil que se me hace aceptar la comida, no importa, si tengo un dolor de estómago que me hace muchas veces retorcerme de dolor en mi cama, no importa si como algo y quiero ir directo al baño o tengo una sensación de llenura que no me deja en paz o náuseas como si me acabara de comer un buffet entero así hayan sido solo unos bocados. Como si fuera premio consuelo de la enfermedad el estar "raaaaagia".

Este malestar en el estómago hace que casi todos los días deba comer lo mismo-aunque lo más cercano a la realidad sería decir tomar porque debo licuar mi comida: jugo de frutas en la mañana, un batido alemán (OFS) sin gluten, sin lactosa, sin azúcar (sin sabor) al que le agrego una cucharada de mantequilla de maní (la saludable) y un poco de canela y al día siguiente tomo otro batido que se llama Actiday.

Debería tomar los dos batidos en el mismo día, pero me lleno tanto que no lo logro.

He tenido días históricos en que he logrado cumplir con mi dieta licuada. También he tenido días en los que he reemplazado los batidos cuchareando un postre, un risotto, un pedazo de pizza, un poquito de quinua, pedazos de palta, papa, camote; pero es tan poco (o a veces poco nutritivo), que nunca llego a la cantidad de nutrientes que mi cuerpo necesita y como no me entran porciones sustanciosas debo asegurarme con los batidos (sobre todo el OFS). A eso debo añadir que con las comidas reales me siento el doble de mal, pero me repito "sarna con gusto no pica, si igual me voy a sentir mal, una vez cada tres semanas una mini travesura no hace daño" (pero la verdad es que sí hace). Y a veces pierdo la esperanza de volver a sentir placer de comer y disfrutar la comida sólida.

Los problemas gastrointestinales en quienes tenemos mastocitosis son muy frecuentes y pueden llegar a ser bastante graves. Cerca del 30% de los pacientes con mastocitosis sistémica sufren síntomas gastrointestinales como hinchazón, dolor abdominal, náuseas y diarreas; tambén tenemos mayor incidencia de úlceras y gastritis. Cuando los síntomas son moderados o graves debe entrar a tallar el gastroenterólogo.

Los mastocitos (MC) o células cebadas, que son las afectadas en la mastocitosis sistémica, son importantes impulsores del circuito cerebro-intestino que traducen las señales de estrés y liberan diferentes tipos de neurotransmisores así como citoquinas ( proteínas que regulan la función de las células) que tienden a inflamaciones crónicas, que a su vez pueden causar trastornos digestivos psicológicos y funcionales.

Algo a lo que me obligo últimamente es a tener al lado de mi cama, en mi mesa de noche, frutos secos, para no perder la costumbre de masticar. Mastico de a poquitos, de a pedacitos, aunque me sienta súper llena, aunque sea tres, cinco, lo que pueda.

A veces no tengo nada de hambre, nada; otras me siento como el "chavo del ocho" y sueño que como con voracidad, literalmente sueño que entro a un restaurante que hay muchas opciones de comida y que me avalancho sobre ellas. Antes me pasaba más seguido, ahora que sé lo mal que me hace sentir comer, ya no anhelo tanto hacerlo, ya no tengo tantas fantasías con eso.

Me alucina usar ahora talla "xs" para la parte de arriba y talla 14 de niñas en leggins, que los jeans 26 me empiecen a quedar sueltos, que con mi 1.70 y ½, 38 años y 3 hijos a algunos les parezca "fantástico" como me veo.

Me gusta ser delgada, no lo voy a negar. Cuando me enfermé en el 2009, una de las cosas que más me golpeó fue cómo cambié estéticamente hasta que recién empecé a bajar los casi 30 kilos que engordé en el año 2014, aparte de las manchas e hinchazones que ya han visto en las fotos de mi post anterior.

Me demoré un año en llegar a un estado físico aceptable para mí, en reconciliarme con la imagen frente al espejo. Fue un proceso muy duro porque yo era de las mujeres que creía que era mucho más que mi físico, que no me validaba por allí, les hablaba a mis tres crías bastante sobre eso ("lo importante es lo de adentro", "ser seres bellos por dentro", "la belleza va de adentro hacia fuera", y hasta ahora lo siento así) y de pronto ¡boom! como si el universo me retara y me mandara esta enfermedad y me dijera, a ver, siéntete linda y bella por dentro con 30 kilos de sobrepeso, con la urticaria, con el dolor y con la cara como la de Darth Vader cuando se quita la máscara.

Si yo hubiera estado diferente, más fuerte, más en paz, con más coherencia entre lo que decía y sentía, lo hubiera llevado distinto, uno puede tener el peso que sea y estar bien con eso, pero me di cuenta que ese no era mi caso.Yo en esa época salía en un programa de tele, hacía ballet y pilates reformer; tenía 30 años, mis 3 hijos eran pequeños y súper cools, estaba casada, la vida "hecha". De pronto todo se dio vuelta. La enfermedad me hizo ver cara a cara la realidad, mi realidad, todo era una farsa, había estado construyéndome hacía un tiempo sobre cristal muy delgado, no sobre bases sólidas, me había perdido.

La enfermedad me llevó a preguntarme si realmente estaba feliz, si esa era la vida que quería. Me preguntaba qué pensaría mi yo adolescente. Que si estaba tan feliz, ¿por qué me daban las depresiones eventuales tan severas que me daban, por qué cada cierto tiempo le hacía la vida tan miserable a mi esposo, y sobre todo, por qué me la hacía tan miserable a mí? Los únicos con los que podía ser mi mejor versión era con mis hijos; ¿pero acaso el resto no se merecía eso también, acaso no me merecía yo eso también?

¿Cómo podía dar mi mejor versión si esta no existía, si yo estaba rota? Y sentí (no en ese momento) que sí, que la imagen que llevaba por fuera, como me veía en ese momento, era como estaba por dentro. Que era correcto lo que les enseñaba a mis hijos, que la belleza viene de adentro y sale para afuera. Que si yo no estaba bien conmigo, si yo me había ¨abandonado a la calma", si había perdido mi norte, si sentía que no me tenía, ¿qué podía dar? Estaba molesta y perdida (a veces aún lo estoy). Pero todo ese proceso me gustaría contárselos en otra entrega.

Ahora lo que estoy haciendo es tratar de salir de mi cama apenas siento un destello de energía. En ese sentido sus mensajes me han dado mucha fuerza y los agradezco de todo corazón, pero no hay nada de especial ni extraordinario en lo que hago, no hay nada de valentía en eso. Valiente se es cuando uno puede escoger, yo no tengo opción, yo solo sigo. Encima estoy en una posición muy privilegiada, tengo mucho amor y una red de apoyo realmente increíble en el sentido más amplio de la palabra. No tengo doctor de cabecera aún, no sé si algún día lo tendré, pero tengo cada vez más información e investigaciones que llegan a mí y que me están ayudando a paliar ciertos síntomas.

Hace una semana y media me invitaron a una exposición y fui en andador, no en silla, luego me fui de viaje a Cusco, estuve echada la mayor parte del tiempo, pero aunque sea respiré otro aire, vi otro cielo, paisaje, amigos queridos, disfruté con mi pareja. Otro día una queridísima amiga llevó a mi hijas a almorzar y las acompañé después de meses (sin andador, con su brazo), también pude ir a un divertido cumpleaños por unas horas donde una amorosa pareja me hizo sentir muy cuidada y querida. Sentí vida, me sentí viva, aunque me doliera, aunque cada vez que me decían "estás muy bien" quería gritar y decir que no, no lo estoy, aunque por ratos, me aguantará las ganas de llorar o la incomodidad de sentir que alguien insiste en que comas o tomes un traguito o que así estás más "raaaaagia".

Después de esa ajetreada semana terminé destruida, hace cinco días que casi no me levanto de mi cama, lo hice hace tres para ir a ver a mi hija menor a un baile de su escuela, estuve a punto de no ir, le pedí me disculpara, le pedí hiciéramos "live stream". Me replicó que era el último año que hacían esas danzas. Me dejé de tonteras, me bañé, agarramos la silla de ruedas y fui y fue maravilloso. Me sentí bien, agradecí cada segundo y entendí un poquito más por qué estaba en esta situación de nuevo; porque me había descuidado, porque me había puesto muy cómoda una vez más, porque había dado mucho por sentado, porque me había olvidado de una frase que yo siempre me repito: "nunca te creas fija".

➤ En este artículo Francesca Brivio explica la enfermedad a fondo.

Perú21 agradece a Francesca y a la periodista Claudia Cisneros por permitirnos compartir este testimonio que inicialmente fue publicado en Sophimanía.