Julianna Snow vive en Portland (EEUU), tiene 5 años y padece una enfermedad conocida como Charcot-Marie-Tooth, un trastorno neurodegenerativo que la mantiene con las defensas tan bajas que un simple resfrío puede desembocar en una neumonía mortal.
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"Prefiero ir al cielo", le dijo la niña a su madre, Michelle Moon, porque la enfermedad la mantiene internada en un hospital. Sus padres, al ver que su agonía se prolonga cada vez más, le dieron la libertad de elegir.
Moon relató una difícil conversación con su hija Julianna, en la que ella le decía que no quería continuar con el tratamiento.
J: Odio el hospital.
M: De acuerdo. Entonces, si tú te enfermas de nuevo te quieres quedar en casa. ¿Pero sabes que eso probablemente signifique que vayas al cielo, sí?
J: (Asiente)
M: Y probablemente significa que irás al cielo por ti misma, y mamá se unirá más tarde.
J: Pero no voy a estar sola.
M: Es cierto, no estarás sola.
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Una foto publicada por Michelle Moon (julianna.yuri) el 15 de Jul de 2015 a la(s) 9:08 PDT
"A veces es un acto de amor no hacer de todo para prolongar la vida", escribió Michelle Moon en su blog. "Mi hija dice que pasar más tiempo en casa con su familia vale más la pena que todo el dolor que siente en el hospital".
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Sin embargo, no todos están de acuerdo con la decisión de la madre. Arthur Caplan, doctor en bioética, dice que "hay cero posibilidad de que una niña de 4 años pueda entender el concepto de la muerte. Este tipo de pensamientos no se desarrollan realmente hasta alrededor de los 9 o 10 años".
Por el momento, la condición de Julianna se mantiene estable. Mientras continúa su cuidado, su madre y su padre informan sobre la condición de su hija mediante Instagram y en el blog personal de Moon, el cual creó con la esperanza de ayudar a otras familias a enfrentar a un hijo enfermo.