Pacientes con enfermedades raras reclaman medicamentos para no morir

Las medicinas que se emplean para tratar las enfermedades raras son sumamente costosas, pero si los pacientes no las usan simplemente podrían morir. Así lo asegura Bécquer Vásquez Garro, director de la Asociación Peruana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (APPEL), quien reveló que actualmente en el Perú hay muchos pacientes que están interrumpiendo la continuidad de sus tratamientos por la falta de medicamentos, poniendo en riesgo sus vidas.

"Los pacientes tenemos derecho a la salud y a la vida. Sabemos que nuestra Constitución y la ley nos ampara y por eso exigimos una atención de calidad y que no se pongan trabas y excusas para dejar de comprar los medicamentos que necesitamos porque son caros", manifestó.

En el mundo existen aproximadamente 7,000 enfermedades raras que se presentan a 6 de cada 10,000 personas. En el Perú, aunque no hay un registro oficial de casos, se estima que al menos 2.5 millones de personas padecerían alguno de estos males.

Sin embargo, solo algunas de estas enfermedades cuentan con tratamientos específicos con medicamentos generalmente de muy alto costo. El Ministerio de Salud (Minsa) aprobó un listado de 339 enfermedades, pero financia la atención de solo 8 de ellas a través del FISSAL. 

Bécquer Vásquez denunció que tanto en el Minsa como en Essalud a los pacientes de la enfermedad de Gaucher, Fabry y Pompe les han suspendido la entrega de medicamentos y en algunos casos no reciben tratamiento desde el mes de febrero.

“En Essalud, por ejemplo, aducen que como los pacientes de la enfermedad de Fabry ya están en diálisis ya no necesitan otro tratamiento, pero esta enfermedad es multidisciplinaria porque no solo causa el deterioro de los riñones, sino también del corazón, el sistema gastrointestinal y el neurológico y, por lo tanto, se necesita de otros medicamentos”, señaló.

Agregó que el Comité Farmacológico de Essalud está pidiendo —además— muchos requisitos para aprobar la entrega de nuevos fármacos a los pacientes con la enfermedad de Gaucher.

“Aducen una infinidad de cosas, pero cuando los pacientes cumplen un requisito, les piden otro y pasan meses sin que se reciba terapia continua. Como los medicamentos son costosos, los pacientes no pueden asumir el gasto”, manifestó.

El reclamo al Minsa

Bécquer sostuvo que en el Minsa se está retirando la autorización sanitaria de ciertos medicamentos que son muy caros para suspender su entrega a los pacientes.

“Ciertos fármacos que tenían permiso para ser usados y eran entregados a los pacientes, ahora ya no pueden ser comprados, pese a que se trata de medicinas con autorización de la FDA y la Digemid y se usa en Argentina, Colombia, Chile y otros países”, refirió.

Entre los medicamentos mencionó la galsulfasa que era empleada para los pacientes con mucopolisacaridosis, una enfermedad rara que afecta a los niños y que les causa deformaciones y una talla baja. “Hay cuatro niños en el Instituto Nacional de Salud del Niño que ya no reciben la medicación, pese a que los médicos tratantes han reclamado e insistido sobre la necesidad del medicamento”, aseveró.

El representante de los pacientes señaló que su organización evalúa interponer una denuncia para impedir que más medicamentos sean retirados del mercado, pues señaló que ya ha tratado de comunicarse con las autoridades de salud, pero nadie le da una respuesta a sus reclamos.

La respuesta de Essalud

Respecto al tema, Essalud informó que, pese a que el Minsa solo ha aprobado la atención de 8 enfermedades raras, ellos atienden 256 de estas enfermedades con un total de 28,463 pacientes, y en el 2016 se ha invertido aproximadamente 80 millones de soles solo en medicamentos para 11 de este tipo de enfermedades, incluyendo la enfermedad de Pompe, Fabry, Gaucher y hemofilia, entre otras.

Essalud señaló que todos los pacientes afiliados vienen recibiendo atención médica especializada; sin embargo en 4 casos la documentación solicitando determinados fármacos viene siendo evaluada en sus respectivas redes asistenciales.

En ese sentido, Essalud detalló que para incluir tratamientos nuevos para este tipo de enfermedades, se debe seguir un protocolo que es estrictamente regulado por normativas nacionales e institucionales para garantizar la eficacia y seguridad de los fármacos.

“Essalud proporciona tratamientos farmacológicos específicos siempre cuidando el uso adecuado de los mismos, pues es la única manera de asegurar el beneficio del paciente a la vez que se cuida el uso eficiente de los recursos”, señaló en un comunicado.

Este diario también buscó la versión del Seguro Integral de Salud sobre el tema, pero nuestras comunicaciones no obtuvieron respuesta.