Familiares y pacientes que son afectados por las llamadas enfermedades raras o huérfanas realizaron un plantón frente al Ministerio de Salud, para exigir a las autoridades la aprobación del reglamento de la Ley 29698, por medio del cual se mejorará el acceso a los tratamientos para diversas dolencias.
La norma que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de personas que padecen de enfermedades raras fue aprobado en junio de 2011. Sin embargo, hasta ahora el Ministerio de Salud no ha aprobado el reglamento que servirá para que la ley se haga efectiva.
María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper), señaló que el referido reglamento ya está listo y ha sido resultado del consenso entre el Estado y la sociedad civil. "Lo único que falta es que apruebe y se promulgue para que así los pacientes que padecen de estos males puedan recibir atención oportuna", dijo.
En el Perú se ha reconocido la existencia de más de 250 enfermedades raras, pero el gobierno ha priorizado la atención de solo ocho de ellas. Por lo tanto, solo ocho reciben tratamiento gratuito financiado con recursos asignados al Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal).
"El resto de afectados tiene que buscar sus propios mecanismos de atención. Lamentablemente en esta tarea muchos compañeros ya han fallecido y otros están viendo deteriorarse más su salud a la espera de que se reconozcan sus derechos", manifestó Rodríguez.
La directiva del gremio enfatizó que con la firma del referido reglamento será más fácil y económico acceder a los tratamientos costosos, así como a la investigación, a diagnósticos oportunos y a una mejor atención en hospitales.
Tras la protesta en el frontis del Ministerio de Salud, voceros de este portafolio indicaron que esta semana convocarán a los dirigentes de la Feper a una reunión para tratar el tema, pues por el momento las autoridades están abocadas a atender la emergencia por los huaicos.