Débora es la última de seis hermanos. El próximo 19 de julio va a cumplir 15 años y su mayor deseo para ese día es seguir viviendo con un corazón sano. La lucha de Débora empezó en su natal Pucallpa, a los tres meses de nacida. Una respiración muy rápida que parecía una gripe terminó revelando una cardiopatía congénita, la cual, pese a los tratamientos e intervenciones, le sigue causando mucho dolor.
"Me duele mucho el pecho, siento como un hincón, una presión muy fuerte que no me deja respirar y hace que me ahogue. Los dedos de mis manos están hinchados y morados, pero lo peor es que me siento tan débil que no puedo caminar; solo espero curarme y que mi corazón esté sano", comenta la jovencita.
Desde hace un mes, Débora está internada en el Instituto de Salud del Niño (ISN) y pronto será operada del corazón. Su madre, Lud Panaico, la acompaña y reza todos los días para que se recupere. "A los seis meses de nacida, Débora fue sometida a una cirugía paliativa; entonces no podían operarla porque tenía bajo peso, pero ahora por fin se realizará la cirugía correctora. Esperamos que esta operación sea la definitiva y que el corazón de mi hija por fin esté bien", dice la acongojada madre.
Albeiro, de solo cinco añitos, también tuvo una cardiopatía congénita, pero ya fue operado. El pequeño nació en Villa El Salvador con un soplo en el corazón que escondía una obstrucción en la arteria pulmonar. Tras la cirugía a corazón abierto, hace apenas 15 días, Albeiro ha vuelto a reír, jugar y hacer travesuras, como todo niño de su edad.
"Cuando nació yo pensaba que mi hijo estaba bien, porque no se ponía morado, pero a los dos años empezó a agitarse demasiado y le hicieron un cateterismo. Aunque con eso debía estar mejor, no fue suficiente; sus uñas empezaron a caerse y su ritmo cardiaco seguía aumentando. Felizmente ya fue operado y se está recuperando. Ahora hasta corre y, aunque aún le duele la herida, está estable. Pero lo mejor es que ya no necesitará otra cirugía", cuenta muy contenta Aracely Vargas, la joven madre de Albeiro.
Lamentablemente, no todos los casos de niños que nacen con cardiopatías congénitas tienen este final feliz. Juana aún llora al recordar a su pequeña María, quien falleció hace 10 meses, a los 30 días de nacida. "El primer día de su nacimiento todo fue maravilloso. Tenerla conmigo fue el mejor regalo de Dios. Sin embargo, a la semana de nacida mi bebita empezó a tener problemas para respirar, fue trasladada a cuidados intensivos y nunca más volvió a mis brazos. Le diagnosticaron una cardiopatía congénita que no fue detectada en mi embarazo. No entiendo qué pasó, yo me cuidé, acudí a mis controles y fui cuidadosa con mi alimentación. En las ecografías todo estaba normal", dice Juana.
ALTA INCIDENCIAGeen Huaringa, jefa del Servicio de Cardiología del ISN, dijo que en el Perú la incidencia de cardiopatías congénitas es de 1 por cada mil nacidos vivos. Eso significa que unos 8,000 menores nacen cada año con esta enfermedad. De ese grupo de niños con cardiopatía congénita, el 90% necesita tratamiento quirúrgico o intervencionista y el 10% restante tiene algo muy leve que se puede manejar o algo muy grave que lo hace inoperable.
"Aunque en la gran mayoría de casos el menor puede operarse para mejorar su salud, no todos tienen acceso a la cirugía. Se estima que solo se opera un 40% de casos, es decir, menos de la mitad, el resto no se opera y puede morir", advirtió la doctora.
Antonio Skrabonja, jefe del Servicio Clínico Cardiopediátrico del Instituto Nacional Cardiovascular (Incor) de Essalud, dijo que se estima que cada año unos 1,500 niños deberían ser operados del corazón para seguir viviendo, pero en Essalud solo se realizan 300 cirugías al año, cifra similar a la del ISN. En otros lugares, las cirugías cardiacas son mucho menores. "Eso significa que lamentablemente hay muchos niños que no reciben atención y, de acuerdo a la gravedad de su caso, ponen en riesgo su vida", indicó el médico.
Cecilia Hinostroza, coordinadora del Consejo Científico de Cardiología Pediátrica de la Sociedad Peruana de Cardiología, explicó que las cardiopatías congénitas son malformaciones que se presentan en el corazón desde el nacimiento y suelen ocurrir durante el primer trimestre del embarazo por múltiples factores, como antecedentes familiares o enfermedades virales, tales como la rubéola, la toxoplasmosis o el VIH, entre otras.
"Las madres alcohólicas, fumadoras o diabéticas también tienen más probabilidad de desarrollar cardiopatías", indicó. No obstante, Skrabonja apuntó que en el 90% de los casos tratados en el Incor, los niños que nacieron con cardiopatías no tuvieron ningún factor de riesgo que condicionara esa situación.
DIAGNÓSTICO PRECOZEn la mayoría de casos los síntomas de una cardiopatía recién se hacen evidentes cuando el niño nace. Sin embargo, se puede diagnosticar desde las 20 semanas de gestación con una ecografía fetal. "Aunque en otros países, como en Brasil, se puede realizar el cateterismo intrafetal para mejorar el pronóstico del paciente, en el Perú aún no se realizan cirugías de ese tipo, pero el diagnóstico temprano sirve para estar preparados y atender mejor al niño cuando nace", explicó Hinostroza.
Skrabonja refirió, sin embargo, que los procedimientos en el vientre de la madre que se realizan en otros países aún tienen altos índices de mortalidad, por lo cual es mejor impulsar el diagnóstico precoz con las ecocardiografías fetales, aunque en el Perú son pocas las personas que realizan estos procedimientos, debido a que faltan especialistas en este rubro.
LOS CASOS MÁS GRAVESActualmente, en el Perú, los casos más graves son las cardiopatías cianóticas, es decir, de menores que nacen con baja concentración de oxígeno en la sangre, por lo cual se les denomina "niños azules". Dentro de ellas está la tetralogía de Fallot, la atresia pulmonar, el drenaje anómalo total de venas pulmonares y la transposición de grandes vasos.
En este último caso, la arteria aorta, en lugar de nacer del ventrículo izquierdo, nace del ventrículo derecho, que lleva sangre no oxigenada, ocasionando que esta sangre insaturada inunde todo el cuerpo. "Los niños que nacen con este tipo de cardiopatía solo tienen 15 días de plazo para una cirugía correctora, sino pueden perder la vida", dijo Huaringa.En los casos de las cardiopatías no cianóticas, que son de más alta incidencia, la más frecuente es la comunicación interventricular, en la cual la opción de operarse es antes de los dos años de vida, después puede ser muy tarde.
Por eso, la recomendación de los expertos es que las gestantes no falten a sus controles ni descuiden los controles de sus niños, pues en la mayoría de casos si la cardiopatía es detectada a tiempo y recibe tratamiento, el pronóstico de vida puede ser muy favorable.
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