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Tras denuncia, Minsa asegura que no ha suspendido tratamiento para niños con fibrosis quística

Las madres de la Asociación para la Defensa y Protección de los Derechos de los Pacientes con Fibrosis Quistica - FIQUI denunciaron que el SIS suspendió la entrega de medicamentos para enfermedades raras o huérfanas.

Lucía Calderón

Actualización

En declaraciones a Perú21, el SIS negó que se haya suspendido la cobertura a los pacientes con fibrosis quística y explicó que ha existido un problema de desinformación.

De acuerdo con la institución, se presentó un problema de comunicación entre el jefe del seguro y el director del Hospital del Niño y que se trata de "situaciones humanas que perjudicaron a terceros" pero que ya están regularizadas.

EL SIS aseguró la existencia de oficios donde se garantiza que los niños con fibrosis quística -entre ellos el hijo de Rosa Malásquez- están asegurados y que pueden continuar con el tratamiento con normalidad.

Además, aclaró que se vino atendiendo, se atiende y se atenderá a los pacientes a través del FISSAL, que es el órgano encargado de la cobertura de enfermedades raras.

Nota original

Quieren soluciones pero no reciben respuestas. La fibrosis quística está consumiendo día a día la salud de sus hijos y por el momento, están con las manos atadas, esperando que las autoridades atiendan sus reclamos. Pero no se rinden.

Las madres de laAsociación para la Defensa y Protección de los Derechos de los Pacientes con Fibrosis Quística - FIQUI denunciaron que el Minsa suspendió la entrega de medicamentos para sus niños, quienes hasta hace cuatro meses recibían con normalidad su tratamiento a través del Sistema Integral de Salud. Hoy la historia es distinta.

La enfermedad genética, provocada por un funcionamiento deficiente de las glándulas exocrinas —y confundida con asma o tuberculosis— tiene una triste realidad en el Perú: los pacientes tienen como promedio de vida 14 años. Es por ello que el tratamiento es sumamente importante, cuenta Rosa Malásquez Villa, miembro de la organización y con un pequeño de solo seis años internado en el Hospital del Niño.

"Nos dijeron que el hospital ya no corre con el SIS y que ahora pertenecemos al FISSAL (Fondo Intangible Solidario de Salud) que es una organización que da dinero para que les den medicina a nuestros hijos. Hemos ido cada mes y nos dicen esperemos quince días, esperamos un mes, dos meses y todavía no hay nada. Sin medicamentos nuestros niños se deterioran cada vez más", sostuvo en conversación con Perú21.

caminata

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Este domingo se realizó una caminata por el Día de la Fibrosis Quística.

caminata

Alfa Dornasa es uno de los medicamentos que los niños con fibrosis quística tienen que usar de por vida diariamente. Sin esta dosis, la salud de los pequeños se complica y pueden adquirir enfermedades como la neumonía, entre otros males que los desgastan físicamente.

"Nuestros niños se ponen mal. Mi hijo fue internado en el mes de junio, salió de alta y sin medicamentos de nuevo lo tengo internado desde el día miércoles, que ingresó de emergencia", cuenta Rosa, una luchadora que apuesta por continuar alzando la voz ante tanta indiferencia.

Malas noticias

El panorama para esta madres no es alentador. Recientemente, a solicitud del Poder Ejecutivo, la Comisión de Salud del Congreso aprobó excluir del petitorio único de medicamos los fármacos para enfermedades raras o huérfanas, como la fibrosis quística

¿La razón? El precio de estos tratamientos tiene un alto impacto financiero que puede afectar el abastecimiento de medicinas para enfermedades de mayor incidencia en la población.

FIQUIS

Esta mala noticia no le quita las esperanzas a Rosa Malásquez, que espera poder hacer llegar su reclamo a la ministra de Salud, Patricia García a través de FIQUI Perú.

"Nosotros como padres esperamos, pero nuestros niños no pueden esperar, tienen que tener un tratamiento de antibióticos. Permanecen en el hospital y tiene nebulizaciones porque no tienen los medicamentos que necesitan. Que la ministra nos escuche, los niños con fibrosis quística necesitan respirar, necesitan tratamiento, necesitan ser escuchados. No hablo solo por mi hijo hablo por todos los que estamos aquí en FIQUI", denunció.

Esperan una solución.

Perú21 buscó la versión del Minsa pero no fue posible conseguirla hasta el momento.

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