Enfermedades raras: Autorizan pre publicación de reglamento que mejorará la atención de pacientes

Una buena noticia para los pacientes de enfermedades raras. Tras siete años de espera y en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ministro de Salud, Abel Salinas, firmó la resolución que autoriza la pre publicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de las personas que padecen de estos males.

El anuncio fue hecho por el viceministro de Salud Pública, Percy Montes, quien detalló que con esta medida los representantes de las entidades prestadoras y financiadoras de salud, así como la sociedad civil, podrán realizar sus aportes a la propuesta, a fin de que esta sea presentada en las próximas semanas para su posterior promulgación.

El viceministro informó, además, que el titular de Salud firmó otra norma que crea un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, el cual estará integrado por especialistas del sector y se encargará de la calificación de estas enfermedades y su tratamiento, mientras se apruebe el reglamento de la Ley N° 29698.

Las enfermedades raras o huérfanas son aquellas que podrían causar la muerte o invalidez crónica de una persona, se presentan con una frecuencia baja y con muchas dificultades para ser diagnosticadas, así como para efectuar su seguimiento.

Según la Organización Mundial de la Salud, existen en el mundo unas 7 mil enfermedades clasificadas como raras o huérfanas. En el Perú, el Ministerio de Salud ha identificado 399 de estas enfermedades y se estima que afectarían a 2.5 millones de peruanos.

Hace unos días, la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) reclamó la publicación de este reglamento, pues señaló que, aunque el Ministerio de Salud atiende a las personas con diagnóstico de enfermedades raras, mediante el Seguro Integral de Salud (SIS) y el Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), la ayuda no llega a todos ni es completa.

La Feper indicó que el reglamento permitirá definir la estadística peruana de pacientes con enfermedades raras, crear un instituto para impulsar la investigación genética y prevenir nuevos casos, así como capacitar a especialistas en estas enfermedades y fortalecer la atención y los cuidados paliativos de los pacientes.