Ximena Otero: "El diferente es segregado. ‘¿Y si me contagia?’, se preguntan"

Ximena Otero lidera la Asociación Vuela Colibrí, que busca ayudar a las personas que tienen alguna discapacidad. Ella perdió a su hijo de 16 años, que padecía un síndrome neurológico.

Ximena Otero

Ximena Otero lidera la Asociación Vuela Colibrí.

Ximena Otero lidera la Asociación Vuela Colibrí.

Ximena Otero

Mijail Palacios

Santiago no sonrió hasta que tuvo un año. Era el primer hito que había que lograr, porque la sonrisa significa conexión con la vida. Sin embargo, le diagnosticaron tres años de vida, pero nos regaló 16 años de lucha, aprendizaje y amor genuino.

Solo alcanzó a decir tres palabras: mamá, papá y agua. Pero desarrolló un lenguaje no verbal que dice más que todo: cuando quería un juguete o que le prendan la televisión, besaba el objeto deseado. Era la máxima expresión del querer. “Es símbolo de amor. Él era pura luz”, recuerda su madre Ximena Otero y lo hace con un brillo en los ojos.

Santi partió hace un año y ocho meses, pero sigue vivo en el corazón de sus seres queridos y es motor y motivo de la asociación Vuela Colibrí, que Ximena lleva a adelante; el objetivo es ayudar con equidad a las personas que tienen alguna discapacidad.

Otero tuvo cáncer, pero tampoco fue razón para lamentar lo que el destino le tenía preparado. “Soy fuerte y sé encontrarle las cosas buenas a la vida. Amo vivir”, me dice y con esa determinación, tras la partida de su hijo, renunció a su posición privilegiada en IBM luego de 20 años de trabajo. “A mi jefa le dije que estoy escuchando a mi corazón en honor a Santiago”, evoca. En esta entrevista escuchamos su voz y su corazón.

Con la partida de Santi, paradójicamente, usted vuelve a nacer.
Al inicio uno no entiende que la partida de un ser querido puede tener un significado en la vida. La partida es dura, las preguntas vienen: por qué él tuvo que partir a los 16 años. Tenía un síndrome neurológico, como una parálisis cerebral. Nació con ese diagnóstico. Y sus 16 años fueron un tiempo de desafíos, felicidad y de mucho esfuerzo para él.

Estaba previsto que viva tres años, pero fueron 16. ¿Por qué cree que pasó eso?
Lo rodeamos de amor y le pudimos dar todas las terapias.

¿El amor es tan fuerte?
El amor es poderoso. Un niño amado y valorado, a pesar de cualquier limitación, desarrolla ganas de vivir. Y si uno tiene ganas de vivir, se aferra a la vida.

Desde afuera a veces vemos estas situaciones como castigos del destino. ¿Es así?
No puedo negar que cuando Santi nació fue difícil para todos. No esperábamos a un niño con discapacidad. Nadie se prepara para ello. Pero el tiempo va dándote la calma, la madurez, el equilibro, se empieza a generar el vínculo con tu hijo y te das cuenta de que el amor de los papás y de la familia logra que uno esté dispuesto a luchar y a dejar todos los paradigmas de lado por sacar a adelante a ese niñito pequeñito que depende cien por ciento de ti.

¿Qué le enseñó Santi?
Que hay que luchar por lo que uno necesita para un hijo. El cielo es el límite. Yo hablo con mamás con situaciones parecidas que me dicen: “No lo voy a llevar a este lugar porque él no estará cómodo o no podrá estar tranquilo o desarrollarse naturalmente”. Pero yo soy de la idea de que hay que probar. Pensaba que en un viaje a EE.UU. no la iba a pasar bien, pero lo llevamos a Disney y fue el que más se divirtió. Rompimos el esquema del horario y la terapia, del molde que uno suele armar alrededor de ellos, que son frágiles. Nos soltamos las trenzas.

¿Diría que hay una tendencia a sobreproteger?
Hay una tendencia a tenerlos retraídos en casa. Santiago salía, iba al colegio, a terapia, viajaba, iba al parque, tenía una vida normal. Obviamente, al estar en una silla de ruedas, había desafíos de orden arquitectónico y de la mirada del otro.

¿Cuán preparados estamos para convivir con personas con discapacidad?
No estamos preparados. El diferente es ‘buleado’, segregado. El diferente es con el que nadie se quiere juntar. “¿Y si me contagia?”, se preguntan varias personas. Es la consecuencia de una falta de oportunidad de acceso a la información y a la experiencia con personas con discapacidad. La partida de Santiago hizo que me replanteara la vida.

Usted renunció a IBM después de 20 años.
Lo hice en honor a Santiago y en honor a los demás niños y adultos con discapacidad.

Entre su partida y la decisión de renunciar, ¿qué pensaba?
Que tenía que hacer algo más, que su partida no podía ser en vano. No hay un por qué, sino un para qué pasó. Qué tengo que hacer ante la muerte de un hijo. Así nació Vuela Colibrí, para ayudar a las personas con discapacidad.

Y una de las tareas es enfrentar una ciudad y servicios que no están adaptados para las personas con discapacidad.
Así es. Por eso decretamos que vamos a trabajar la sensibilidad arquitectónica e infraestructura. Santiago no podía usar el baño de un restaurante. Para personas con discapacidad visual, no hay cartas en braille. En las zonas recreativas de los parques no hay juegos para niños con discapacidad. Necesitamos una sociedad más solidaria, inclusiva y abierta. Entonces, con Vuela Colibrí recaudamos fondos para poder construir, por ejemplo, juegos inclusivos. Si en un parque un niño crece jugando con otro que es distinto porque usa la silla de ruedas y con otro que tiene discapacidad visual, ese niño será lo que quiera en la vida.

Es una clase de vida.
¡Exacto! Es ver la diversidad como algo natural. Esa es la apuesta de Vuela Colibrí, es lograr igualdad con equidad.

¿Cree en la frase “todo sucede por algo”?
Todo sucede para algo. Uno a veces no entiende por qué pasó. Pero es así. Soy religiosa y así Dios quiso que sea. Viví mi proceso de duelo de ocho meses y luego me sentí con fuerzas para continuar.

Usted dice que Santi vuelve en cada sueño que tiene.
Y me abraza fuerte, sonríe y vuela feliz, sin limitaciones físicas, sin dolor, sin ataduras a un cuerpo que venía desgastándose. Está en el cielo, jugando, corriendo y hablando.

AUTOFICHA:

“Tengo 47 años. Nací en el Callao de casualidad, porque mi papá era dentista de la Marina. Estudié Ciencias de la Comunicación. Santiago es mi único hijo. Trabajé 20 años en IBM, donde encontré gente increíble y una empresa que me ayudó bastante, porque también tuve cáncer de mama”.

“El cáncer lo detectaron a tiempo y me hicieron un tratamiento muy fuerte. No siento que la vida ha sido injusta ni me pregunto qué hice yo para merecer esto. Siempre he buscado el para qué. Tengo cáncer, entonces, qué hago ahora. La actitud hace la diferencia”.

“En Vuela Colibrí, con mi socia Anite Puente-Arnao, hemos donado un juego inclusivo a un colegio para niños con discapacidad. Damos charlas y talleres. Trabajamos con dos restaurantes y desarrollamos sus cartas en braille y capacitamos al personal. Tenemos la Línea Solidaria para recaudar fondos”.

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