Pernelle Marcon: “Cuando individualizamos, se olvida la realidad de la gente con discapacidad”

Recuerda a la bisabuela materna. Era feminista sin pretenderlo o quizás sin saberlo. Creció sin agua, sin electricidad y falleció cuando aparecía el bluetooth. Vivía en París y Pernelle la visitaba todas las navidades. “Era una mujer muy libre y gentil”, la evoca. Actitud que heredaron su madre y —aunque no lo dice— ella.

Pernelle Marcon es politóloga, paradeportista y artista. Es parte de la muestra fotográfica Revelación de los cuerpos femeninos, que se exhibe en el Centro Cultural PUCP, en la Av. Camino Real 1075, San Isidro, en la que también participa el fotógrafo peruano Mario Colán y que ha sido curada por Jorge Villacorta. Va hasta el 14 de julio. Pernelle visitó el Perú invitada por la Embajada de Francia y para participar en las Olimpiadas del Colegio Franco Peruano.

Una meningitis meningocócica fulgurante la atacó a los 19 años. Alrededor del 90% de las personas afectadas por esta enfermedad fallece. Y ahora Pernelle propone ver la discapacidad como la idea de aprender a vivir en un cuerpo nuevo.

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¿Cómo te trata Lima?

Me encanta.

A muchos no les gusta Lima.

Sí sé (ríe)... Tengo muchos recuerdos acá, estuve hace tiempo y tengo muchos amigos cercanos a pesar de la distancia. Y me encantan las culturas, las diversidades que tienen, la naturaleza.

¿Cuál fue el inicio de esa relación con Lima?

Desde 2011, yo tenía 18 años. Crecí un poco en Lima. Vine por intercambio, estaba en la licenciatura de Literatura y Ciencias Políticas.

Un año después, contraes la enfermedad que te lleva a la discapacidad.

Es una bacteria, no se sabe cuándo uno la contrae… Y la verdad es que es una historia muy íntima. Y, precisamente, la muestra no se trata de individualizar; me parece que, cuando individualizamos la historia, se olvida la realidad de la gente que tiene cuerpo diferente y discapacidad. Se suele hacer una historia del “sigue a adelante…”.

El lugar común de “superarlo todo”.

Y es que no se supera todo pues… De hecho, no es que sea algo propio a mí que siga adelante; la sociedad entera y colectiva me ayudó bastante.

Es curioso, porque, más bien, pensamos que la sociedad no nos ayuda, y quizás por eso individualizamos los esfuerzos. ¿Es mucha la diferencia de cómo la sociedad acoge la discapacidad en Francia y Perú?

Creo que sí. Bueno, yo camino y a veces la gente no se da cuenta. Las personas que veo con discapacidad en Lima están en situación de hacer performance como de deporte y tratan de compensar; entonces, la gente dice “qué ánimo tiene, qué coraje, qué valioso…”.

¿Y qué se oculta cuando ocurre eso?

Se oculta que es un tema colectivo, de cómo se organiza la sociedad.

¿Es como evadir una responsabilidad?

Claro. Ocurre también porque la gente se identifica y me hablan de esto siempre, así esté de compras, y siempre me hacen pensar que estoy discapacitada. Eso puede ser violento. ¿Como soy discapacitada, no podría ser feliz? Es una actitud social con las personas que tienen discapacidad. Hay que preguntar si se necesita ayuda… Por ejemplo, si está esperando en un semáforo, preguntar primero si quiere que le ayude; eso no suele pasar, hay gente que solo piensa en ayudar sin preguntar, puede ser invasivo.

¿En Lima somos torpes en esos casos?

Lo que pasa es que ando por zonas en Lima que tienen rampas; y esas zonas son más accesibles que París. Pero la verdad es que yo no voy por todos los barrios de Lima. En todo caso, en Lima es muy fácil pedir ayuda, la gente ayuda, es parte de su cultura; y en Francia no es tan fácil.

Podemos concluir que, cuando ayudamos sin preguntar, nos vamos a un extremo y, cuando silenciamos el tema, las personas con discapacidad quedan en el olvido, y ese es el otro extremo.

Sí. Por eso la muestra también está para testimoniar que estamos ahí. La muestra juega con la oscuridad y la luz, con los cánones de belleza, porque de hecho, siendo francesa, acá en Lima soy privilegiada.

¿En qué momento lo sientes?

Por la actitud de la gente, que siempre me saluda. Está la historia colonial del Perú y que suele expresarse en las costumbres. La gente también integra esta estigmatización: muchos taxistas me hablan del ser tercermundista y yo les digo que no, que tienen muchas riquezas.

Y a veces pasa al revés: vamos a Europa con el traje tercermundista.

Y tampoco Europa tiene que ser un paraíso. Nosotros tenemos asuntos con el tema del racismo y estigmatización.

Usas la expresión —incluso poética— “aprender a vivir con un cuerpo nuevo” en relación con la discapacidad. ¿Qué implica?

Es tener diferentes representaciones de sí mismo y diferentes percepciones. Antes hacía mucho deporte y eso me ayudó, porque después me encontré con el deporte adaptado. Ahora estoy haciendo vóley sentado. Tener esa mente de deportista ayuda mucho en focalizar sobre objetivos… Quiero tener esta relación de confianza con mi cuerpo sin las tecnologías.

¿Ya aprendiste a vivir con tu cuerpo?

Sí, pero es algo de toda la vida. Trato de no ser como un ejemplo, porque (mi caso) no refleja a la mayor parte de la gente.

AUTOFICHA:

-“Tengo 31 años. Nací en La Rochelle, a unas cinco horas en auto de París. Crecí más en una chacra antigua. Mis papás son profesores para niños y en su momento estuvimos en un lugar muy aislado. Entonces, siempre hubo el tema de tener un jardín en la familia”.

-“Mi abuelo era un apasionado de la historia y me llevaba a todos lados contándome sobre el tema. Pero me di cuenta de que mi abuelo, que adoraba, era un poco machista. Pero me transmitió esto de seguir adelante y que había que estudiar para escaparte de la fatalidad social”.

-“Actualmente, estudio para trabajar con doctores en hospitales, porque aprendí a hacer autohipnosis para las personas que tienen dolores crónicos. Quiero ser profesora de educación terapéutica, para hacer terapias. Tiene que ver con el deporte y la preparación mental. Soy teórica y concreta”.

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